Luego de varios estudios, recibió un diagnóstico y comenzó un tratamiento largo en dónde 6 veces a la semana a través del cual sus padres le inyectan una hormona.

En este sentido, Javier Cubillas cuenta que la curva de crecimiento se encontraba parada y como papás comenzaron a hacer muchas preguntas. “Muchas tienen respuestas médicas, otras psicológicas y otras nos ayudan otras familias con el mismo diagnóstico. A medida que pasa el tiempo, nos enriquecemos con otros testimonios, leemos miles de blogs extranjeros y muchas veces nos sentimos apagados de información.

“Este `déficit´ está dentro de las enfermedades raras. Se considera enfermedades raras la que tiene una incidencia menor de 0,05 % de la población (1 caso por cada 2.000 personas). Según la OMS, se calcula que hoy día existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas y que hasta en un 80 % de los casos las mismas se puede identificar en una causa genética”. 

“La talla baja, de comienzo prenatal o postnatal, es un componente habitual de muchas de estas enfermedades raras. Nosotros nos comprometimos como familia a poner en agendas de comunicación este tema que muy poco se habla”.

“Nosotros gracias a Dios tenemos un diagnóstico, tratamiento y un equipo médico que nos acompaña, pero sabemos que esto no es así para todas las familias. Existe falta de diagnóstico, diagnósticos tardíos, obras sociales que no responden en tiempo y forma, falta de medicación, información para el paciente y familia, contención social y muchas más cosas”.

Al respecto, la familia invita a hablar, dialogar, preguntar, pedir controles médicos y exigir tratamientos.

A modo de color, la familia comenta que su hijo tiene el mismo déficit que tenía Messi y que el hecho de que haya pasado el Mundial supuso un acompañamiento para ellos, ya que les permitió encararlo con un espíritu más positivo. Y en esta línea, comentó que su hijo muestra interés por el futbol.